De tror att min dotter kan ha något kromosomfel.

[Rosarin]

Hej!

Har just kommit hem från en snabb visit i Bangkok.
Körde från Samui på söndag eftermiddag och var framme i Bkk i måndags kl.4 på morgonen.

Är så ledsen..
Min lilla dotter har sedan födseln varit lite sen i sin utveckling rent motoriskt och muskulärt.
Hon testades för diverse olika syndrom men de hittade ingenting.
Allteftersom tiden har gått har har hon gått framåt hela tiden men i sin egen takt.

Hon är nu 1,5 år och kan näääästan gå helt själv utan att hålla i sig. Rekordet är 4 steg själv, just nu.
Om hon har något att hålla i så springer hon omkring som vilket barn som helst.

Träffade specialistläkaren i måndags och hon testade flickan genom olika lekar med särskilda barn-leksaker.
Specialisten säger nu att flickans muskulära utveckling är helt ok och att hon blir starkare för varje dag. Dock tycker hon att flickan har problem att förstå rent språkligt. Hon vet vad saker och ting är men inte innebörden av orden.
Förstår ni?
Här är ett exempel:
Om jag säger “hallå hallå” så knyter hon handen och sätter den till örat som om hon pratar i telefonen, men säger jag ordet “telefon” så förstår hon inte vad det är.
Hon förstår däremot hur en fjärrkontroll och ett tangentbord fungerar utan problem. Samma sak med mobiltelefonen men det har hon lärt sig genom att se hur vi gör.
Läkaren säger att hon lär sig genom att titta på hur andra gör men hon förstår inte rent språkligt vad hon gör. Jag kan inte be henne hämta en boll för det vet hon inte vad det är.

Så nu misstänker de att flickan har något genetiskt fel och de vill att vi ska träffa en gen specialist.

Jag som trodde att allt var ok men nu känns det som att stå på ruta ett igen.
Jag visste ju att hon är lite sen men trodde att det var ok sedan börjar specialistläkaren prata om test hit och dit och jag bara stirrrade tomt ut i luften… Chockad minst sagt!
“Hon säger ju inga egna ord förutom mamma och pappa” sa läkaren.
Jag tänkte efter lite och svarade:
….joo hon kallar katter och hundar för “ba-bo” och sedan säger hon “mam-mam-mam” när hon är hungrig. Och hon säger “ba” till lite alltmöjligt.
Vad vill de att hon ska säga då???
Vill de att hon ska kunna säga “Nationalenceklopedin” när hon är 1,5 år eller???
Antar att hon vill att hon ska säga “lampa”, “titta där” osv. men hur enkelt är det när läkaren dessutom pratar ENGELSKA?!

Vad tusan ska vi GÖRA?????
Vad är det för standard de går efter egentligen???
“Amerikansk standard” ploppar det upp i skallen på mig på direkten. Känns det igen?
Slutligen säger läkaren att vår dotter har en lite annorlunda huvudform vilket kan tyda på en rad olika syndrom!
När hon sa detta så var jag redan långt borta i tankarna….orkade inte ta in mer just då…men naturligtvis försöker jag att vara objektiv även om det är SKITsvårt när det gäller ens eget barn.
Självklart är jag medveten om min dotters svagheter men jag tror fortfarande stenhårt på en positiv förstärkning genom beröm och uppmuntran för i stället för att vara nedklankande, dömande och bestsraffande.

Jag har god lust att lägga ut en bild på henne men av privata skäl så lägger jag inte ut bilder på mitt barn, punkt slut.
Ni som har sett henne får gärna skriva pm med ärliga kommentarer, jag kan ta det, jag lovar. :p

Vill också tala om att våra läkare är FANTASTISKA!
De har aldrig försökt att pracka på oss något för att tjäna pengar på oss. De har snarare varit generösa och gett oss olika sorters välling-burkar, barn-kakor och annat för att låta oss testa på olika saker. Inte heller har det varit marknadens dyraste märken (som de säkert har provision på) och vi har alltid fått välja och blivit respekterade för våra val.
Vi går på Bkk hospital på Samui och på Samitivej childrens hospital i Bkk.

Hur som helst gick resan med bilen till Bkk bra. GPS:en är vår bästa vän! 🙂
Vi åkte på natten och kan nu mera långtradarnas “blink-språk”, vilket funkade jättebra!
Tyckte inte att de körde så galet men så är vi ju vana från Samui-trafiken.

Däremot var det ett JÄDRANS tempo inne i Bkk. Inte nog med att det var många bilar och filer, ALLA körde så fort de kunde hela tiden. Utan GPS hade jag varit mer vilsen än någonsin kan jag erkänna men tydligen kan inte vår GPS skilja på nivåskillnader ibland var det lite knepigt att se om man skulle upp på “thai-japanese bridge” eller om man skulle svänga ner på vänster sida om bron.
Särskilt när rösten bara sa “keep left and then keep right”.
Sedan fattade vi att det var GPS:ens sätt att förklara nivåskillnder.
Utgår från att det var 4 filer:
Alltså skulle man hålla sig i det vänstra av körfälten som fortsätter rakt fram eftersom det längst till höger skulle svänga höger. Detta för att senare ha lättare att följa nästa instuktion osv.
Ja jisses….ordet “re-calculating” blev till slut ett ord med negativ klang eftersom det betydde att vi hade tolkat instruktionerna fel…

Det var väldigt många polis-kontroller hela vägen från Suratthani till Bkk och de var bemannade hela natten. De stoppade mest transport-bilar och lyste igenom flak och underrede på bilarna.

Vi blev stoppade en gång av en polis. Han frågade efter makens internationella körkort och maken visade då upp sitt thailändska körkort. Han tittade på det och sken upp glatt!
Sedan frågade han hur länge vi hade varit här och vart vi skulle åka osv. Vi berättade som det var och att dottern är född här. Han lyste in i baksätet med ficklampan på en sovande liten tjej i sin gula barnstol och sa “ahaaaa”.
Sedan läste han igen på makens thai körkort och sa “jahaa så ni bor på Koh samui, jag har en kompis där och jag ska dit nästa månad och hälsa på”
Sedan ville han byta telefonnummer med oss så då gjorde vi det. Får väl se om han ringer när han kommer 🙂
Så önskade han oss fortsatt trevlig resa och så åkte vi vidare. 🙂

Körde tillbaka till Samui i natt.
Såg en olycka på vägen med brinnande bildelar som låg i ett spår längs ena filen…och många döda djur…
En timme föra Suratthani kom såna skurar så man inte såg ett DUGG ut genom rutan. Alla knäppte på varnings-blinkers eftersom det var det enda som kunde uppfattas under några minuter. Det var som att köra i ett vattenfall, eller genom en kran.

Kom fram till färjan kl.6.30 men 7-färjan var full så det fick bli 8-färjan.
Idag var det hög sjö på havet mellan Suratthani och Koh samui.
Färjan studsade på vågorna så det kittlade i magen och vatten forsade in över “luckan som de fäller ner så bilarna kan köra ut”, där längst fram på bildäck, för varje våg.
Dottern blev åksjuk/sjösjuk för första gången och tävlade med barnen i bilen bredvid om längsta fontän-spya.
Ja, det var värst för de små barnen som inte förstod vad som hände. Pang bom börjar de må illa och sedan börjar de spy.
Inte nog med det….flera vuxna försökte hålla illamåendet under kontroll på båten men så fort de hade kommit av båten så stod det både en och två och spydde längs kajen. Pappan i famljen i bilen bredvid såg vi hängandes ut ur förardörren vid första rödljus ut från
Nathon. Bra kämpat ändå!

Nå väl…skönt att vara “hemma på landet” igen i alla fall.
Gillar Bkk som tusan men har som sagt inte så mycket tid över för mig själv just nu. Shoppade ingenting i Bkk denna gången, bara en sån sak. Det får bli en annan gång.

Tack ni som tog er tid att läsa….så skönt att få skriva av sig ibland.

Värme, ljus och omtanke,

/Rosarin

[Nille]

Detta är förstås inte speciellt kul att gå igenom. Jag har varit med om några liknande situationer men skall inte gå in på dem här. Att inte prata när man är 1.5 och lever i en internationell miljö är nog inte så konstigt. Jag antar att ni redan testat hörseln?

Tycker det är helt rätt att följa upp på detta. Jag känner andra som snarare skulle spöat läkaren. Jag rekommenderar dig bara att hålla huvudet kallt tills du fått ett utlåtande från en läkare med referenser.

Jag tycker du omedelbart bums skall ringa till en svensk barnläkare. De kan besvara frågor gällande din dotters utveckling – på ditt eget modersmål 💡

Min lilla dotter akutförlöstes på Bumrungrad Hostpitalca 2 månader för tidigt och inte helt utan komplikationer. Vår barnläkare Doktor Oradee och hennes team på NICU (natal intensive care unit) (intensiv avdelning för nyfödda) är mitt varmaste minne från Thailand. Detta var på BH. Jag kommer vara henne evigt tacksam för den energi hela hennes personal lade på dessa stackars nyfödda barn som föddes inte helt utan komplikationer Vi tillbringade flera timmar om dagen med dem under 2 månaders tid och de var helt fantastiska. Dr Oradee var vår barnläkare ända tills vi flyttade tillbaks till Sverige (2002-2006). Jag rekommenderar henne till andra svenskar som också var nöjda med henne.

Jag kan varmt rekommendera dig att uppsöka henne nästa gång du är i Bangkok. Hon jobbar för barnen inte för pengarna (även om hon säkert tjänar bra). Annars är jag väl inte 100% pro Bumrungrad.

Ps. jag såg då inget underligt på bilderna du skickade för en tid sedan

[Marten_G]

Jag tror du kan vara lugn. Vår dotter är nu 20mån och har inte börjat prata än. En massa ljud
bara det ramlar ur henne. Däremot börjar hon förstå väldigt bra. Var hos BVC för 18mån kontroll och de sa att kontroll av hur barnen pratar görs först vid 2,5år.
Däremot gjorde de en kontroll av hörseln, man kollade även med ett instrument att trumhinnorna
rörde sig som de skall. Det kan ju bli problem med balansen om det blir strul där.
Oftast är det sk. “öronbarn” som drabbas. Då opererar man in rör, som gör att tryckutjämningen fungerar i örat. Har öronbarn sedan förut, men det har vuxit bort nu.

Men en sådan koll borde vilken klinik som helst kunna utföra.

*************************************

[islander]

@Marten_G wrote:

Var hos BVC för 18mån kontroll och de sa att kontroll av hur barnen pratar görs först vid 2,5år.

Samma ålder som vår kille, han säger heller ingenting än, han var dock rätt snabb motorisk han klättrade upp på diskbänken innan han lärt sig gå, och gå gjorde han innan han fyllt ett. Har satt hjärtat i halsgropen ett antal gånger i sommar men nu har man vant sig vid att hitta honom stående i nåt fönster eller på köksön…

[Rosarin]

Hej!

Om ni visste vad era inlägg känns lugnande. Tack så jättemycket!

Vår lilla tjej klättrar utan problem upp och ner i soffan och det har vi sagt till doktorn på Samui vilket hon tyckte var bra.
Hörseln är bra, säger specialistläkaren men de har inte testat den ännu.

Specialistläkaren säger att hon borde reagera mer då man säger hennes namn.
Känner mig direkt skyldig eftersom jag rätt så ofta säger, “lilla gumman”, “lilla älsklingen”, “snuttan” osv. till henne.
Får väl sluta med “gulle-orden” nu då och bara kalla henne vid sitt namn. :salute:

Specialistläkaren på Samitivej childrens hospital ska vara specialiserad.
http://www.samitivejhospitals.com/sukhumvit/child_health_institute_en.aspx” onclick=”window.open(this.href);return false;

Nille: Ska kontakta Bumungrad så kanske vi kan åka dit när det har lugnat ner sig lite i Bkk.

Själv åkte jag på någon förkylning i Bkk och sitter med feber och ont i halsen. Tror att det var den starka aircon-maskinen på hotellet…
Skönt att det är “vinter” i alla fall och inte så varmt hemma.

[Nille]

Min dotter Emily gick när hon var 11 månader. Hon tog 10 steg vid första försöket och av en helt otrolig slump fick jag detta på film. Vi bara skrek rakt ut liksom. Sen satte hon sig ner och tog inte många steg tills hon var 14 månader. Krypa gick snabbare helt enkelt.

Visst är det normalt att barn börjar gå mellan 10 och 14 månader med det finns de som går både tidigare och senare. Du måste kontakta BVC för att få rätsida på detta.

[timsurin]

Eftersom jag inte har några egna barn (ännu) så ska jag självklart inte komma med några råd ang din dotter, men mamsen hemma i sverige är barnmorska sen över 30 år och du får mer än gärna ringa henne om du har några frågor ang din dotter hälsar hon. Kanske känns konstigt att ringa henne men hon har hjälpt många av mina vänner när dom fått barn. En av mina bästa vänner har en dotter och hon var också lite sen i utvecklingen men när hon var omkring 20 månder så var det som om allt bara släppte.Jag var barnvakt den dan hon bestämde sig för att gå. Hon tog tag i soffan och knatade iväg 8 steg.Innan dess så var man tvungen att hålla i henne för varje steg och även så kunde hon bara enstaka ord mm men sen så bara släppte allt helt plötsligt. På korten jag fått av dig så ser hon hur frisk och kry som helst ska du veta och väldigt söt förstås.Hoppas att allt löser sig vännen.Ta hand om dig och familjen.

[Author]

Posts